POLITIQUE DE CONFIDENTIALITE DU HEALTHBOT

L’Association pour la Qualité des soins, l’Organisation et le Développement de la médecine Intégrée (« AQODI ») est soucieuse de la protection des données à caractère personnel.

Dans le cadre du virus de la Covid-19, AQODI a développé un chatbot (le « HealthBot ») dont l’objet est de recueillir des informations sur la santé de l’utilisateur du HealthBot (l’« Utilisateur ») et des symptômes à long terme dont il est atteint (le « Long Covid »).

Le HealthBot est accessible sur le site aqodi.org (le « Site »).

1. Comment AQODI traite vos données et pourquoi ?

Le responsable du traitement des données des Utilisateurs est AQODI, laquelle a désigné un délégué à la protection des données auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (la « CNIL »).

Les données sont utilisées conformément à la Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, dite « Informatique et Libertés » ainsi que le Règlement (UE) n°2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données applicable depuis le 25 mai 2018 (ensemble, la « Règlementation Applicable »).

AQODI s’engage à recueillir et traiter les données à caractère personnel des Utilisateurs de façon licite, loyale et en respectant leurs droits.

Les données sont collectées par AQODI pour les raisons suivantes :

• fournir à l’Utilisateur une synthèse des réponses qu’il aura fournies dans le Healthbot et, si l’Utilisateur l’a accepté, réaliser un suivi du Long-Covid (base légale : consentement). Dans ce dernier cas, l’Utilisateur recevra des emails d’AQODI, une fois par mois, l’invitant à remplir le questionnaire du HealthBot une nouvelle fois. L’Utilisateur pourra partager cette synthèse avec le médecin de son choix ;

• assurer le suivi médical de l’Utilisateur et constituer un dossier médical (base légale : obligation légale). L’Utilisateur, s’il consulte un médecin AQODI dans le cadre d’une consultation Long-Covid, pourra être amené à utiliser le HealthBoth et fournir la synthèse au médecin AQODI. Dans ce cadre, la synthèse sera utilisée par le médecin afin de constituer un dossier médical ;

• constituer une base de données permettant de suivre l’évolution des symptômes du Long-Covid, à travers laquelle AQODI pourra réaliser des études statistiques épidémiologiques et médico-économiques de l’impact du Long-Covid (base légale : intérêt légitime d’AQODI). La constitution de cette base de données et la réalisation d’études et statistiques épidémiologiques permettra de soutenir la recherche scientifique et l’innovation dans le domaine de la santé afin de faciliter le pilotage des soins (pour orienter les professionnels de santé) et d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes du Long-Covid.

Les recherches sur les données de santé menées par AQODI dans le cadre du Long-Covid et des données collectées via le HealthBot seront réalisées conformément à la Méthodologie de référence 004 de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Ces recherches auront pour objet de :

• augmenter les connaissances sur le Long-Covid, notamment des connaissances :
  •  épidémiologiques, c’est-à-dire des connaissances relatives aux symptômes prolongés, tels que leurs prévalences, leurs durées, les facteurs de risques ;
  • Physiopathologiques, c’est-à-dire les mécanismes à l’origine de ces symptômes ; et
  • médico-social, c’est-à-dire l’impact de ces symptômes sur la qualité de vie, la vie affective et professionnelle.

Ces connaissances pourront permettre de mettre en évidence des variables explicatives de la maladie ainsi que des phénotypes de patients à risques ;

• améliorer la prise en charge des patients, le pilotage du parcours de soins et éviter les errances thérapeutiques. Dans ce cadre, les données pourront être utilisées pour servir à la construction d’arbres de décisions.

2. Quelles données sont collectées par AQODI ?

L’Utilisateur doit, dans le cadre du HealthBot fournir à AQODI ses données de manière exacte, sincère et véritable.

AQODI pourra collecter les données suivantes :

• Données relatives à l’identité de l’Utilisateur : nom ou pseudonyme, adresse email, âge, sexe, numéro d’identification de l’Utilisateur si celui-ci fournit son adresse email, taille, poids et IMC ;

• Données relatives à la santé de l’Utilisateur et notamment des données relatives aux symptômes de l’Utilisateur (symptômes pulmonaires, cardiovasculaires, neurologiques, sensoriels, digestifs, dermatologiques, troubles du sommeil, douleurs ressenties, etc.) ainsi que les données issues de son dossier patient informatisé ;

• Données biologiques : dates des tests PCR, antigéniques ou sérologies réalisées, date de diagnostic de la Covid, soins, hospitalisations, etc. ;

• Réponses aux questionnaires, scoring des symptômes, suivi des symptômes et examens.

Le renseignement des nom, prénom et adresse email est facultative dans le HealthBot.

L’Utilisateur pourra en outre choisir de se créer un compte sur le site aqodi.org. Sur ce compte, l’Utilisateur pourra retrouver l’ensemble des synthèses des questionnaires du HealthBot qu’il aura réalisés.

Dans le cadre de la constitution de la base de données et de l’utilisation des données à des fins d’études, de recherches et de statistiques, les données seront pseudonymisées.

3. Comment les données sont-elles protégées et conservées par AQODI ?

AQODI met tout en œuvre pour éviter toute ingérence avec les données à caractère personnel des autres Utilisateurs et pour éviter la perte, le détournement, l’intrusion, la divulgation non autorisée, l’altération ou la destruction des données.

Les données à caractère personnel sont conservées pendant :

• un an à compter de leur collecte, y compris pour le compte en ligne que l’Utilisateur aurait créé sur le Site ;

• si l’Utilisateur est pris en charge par un médecin AQODI et que les données sont intégrées dans le Dossier Patient Informatisé ou son dossier médical, les données seront conservées pendant vingt ans à compter de la dernière consultation de l’Utilisateur au sein d’AQODI.

Les données nécessaires à la recherche seront conservées jusqu’au rapport final ou publication des résultats de la recherche. Elles pourront ensuite être archivées avec un accès restreint par AQODI, pendant une durée maximum de quinze ans.

Si l’Utilisateur ne valide pas le questionnaire, aucune donnée n’est conservée.

Les données conservées au-delà de la validation du questionnaire et intégrées dans la base de données filcov sont uniquement les données pseudonymisées c’est-à-dire qui ne permettent pas d’identifier directement l’Utilisateur.

4. AQODI partage-t-elle les données Utilisateurs ?

Les données sont hébergées par la société Microsoft, au sein de centre de données certifié « Hébergeur de Données de Santé », en France.

Si l’Utilisateur fait l’objet d’un suivi par un médecin AQODI pour le traitement du Long-Covid, son dossier médical est accessible au médecin par l’intermédiaire de Juxta, éditeur de la solution de gestion des centres de santé « Desmos », utilisée par AQODI. Les données sont ainsi conservées en France, au sein de serveurs certifié HDS.

Seuls les professionnels de santé d’AQODI participant à la prise en charge des patients pourront consulter les données de la synthèse du HealthBot, si l’Utilisateur souhaite rencontrer un médecin AQODI. L’Utilisateur pourra partager cette synthèse avec le professionnel de son choix.

Les professionnels soumis à une clause de confidentialité pourront accéder à la base de données, constituées de données pseudonymisées, à des fins de recherches et d’études statistiques (les professionnels de santé, personnes chargées des analyses statistiques etc.).

Les données ne sont pas transférées en dehors de l’Union Européenne.

5. Quels sont les droits des Utilisateurs sur leurs données ?

Sous réserve des conditions de la Règlementation Applicable, les Utilisateurs disposent des droits suivants sur leurs données : accès, rectification, suppression, portabilité de ses données, ou limitation du traitement de ses données.

Les Utilisateurs peuvent s’opposer, à tout moment, à ce que leurs données soient utilisées à des fins de recherche, la participation des Utilisateurs aux recherches d’AQODI étant facultative.

Les Utilisateurs peuvent introduire une réclamation auprès de la CNIL et définir des directives relatives à leur testament numérique.

Les Utilisateurs peuvent retirer leur consentement à tout moment, étant entendu que tout traitement antérieur demeurera licite.

Afin de garantir le respect des droits des Utilisateurs, et de traiter les enjeux éthiques et sociétaux soulevés par l’utilisation du HealthBot et la constitution de la base de données filCoV, à tout moment, les Utilisateurs peuvent, à tout moment, contacter le délégué à la protection des données d’AQODI à l’adresse email : healthbot@aqodi.org ou à l’adresse postale : AQODI – 20 rue Berbier du Mets – 75013 Paris.

AQODI veillera à répondre à l’Utilisateur dans un délai d’un mois à compter de la réception de sa demande, sous réserve d’une éventuelle prolongation de deux mois, et AQODI se réserve le droit de s’opposer à toute demande considérée comme abusive en raison de son caractère répété.